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肝病防治學術基金會》寶貝你的好心肝

出處/ 2007年8月號/第252期 
採訪整理/
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肝病防治學術基金會》寶貝你的好心肝

1994年,一群長期從事肝病醫療及研究的醫師,走出象牙塔,發起一場消滅肝病的革命,成立了肝病防治學術基金會,他們全國走透透,遠赴偏遠鄉鎮、外島,並深入監獄及原住民部落,推動肝病篩檢與保肝教育,十幾年如一日,期許早日達到「消滅國病」的目標。民國83年,財團法人肝病防治學術基金會正式掛牌運作,當時只有一張桌子、2線電話,人力由肝病防治學術基金會執行長許金川的助理袁小姐兼任,辦公地點暫借台大醫院地下室的研究室一隅。想不到的是,這麼有限的物力、人力,居然在3天之內接到2000多通詢問電話,足以證明台灣肝病的嚴重性,以及那麼多國人渴望獲得更多保肝知識,卻又缺乏值得信賴的管道。

 

10多年來,肝病防治學術基金會不只成為最具信譽的肝臟保健、肝病治療的知識傳播者,更進一步推動全國肝炎篩檢工作,並成立病友團體及肝病健康中心。服務團隊也由原來的2、3人,擴大到專任員工14人、專職義工近百人、活動義工數百人;服務地區不只在大都會,還遠赴外島、深入基層,甚至連監獄、偏遠山地都能看到肝基會篩檢團隊的蹤跡。除了屬於醫療機構負責的治療,肝病防治學術基金會儼然成為國人肝臟健康最盡責的守護者。

 

回顧肝基會10多年來的發展,連許金川都覺得:「不可思議,原本只想開個小雜貨店,盡一己之力,想不到竟發展成為大量販店!」這種意想不到的發展,在在反映了肝基會做為國人保肝推手的重要性。

 

病患對肝病的無助
促使肝基會成立

30多年前開始,許金川白天披著白袍,忙著幫肝病患者治病,夜深人靜時,心裡卻充滿不捨之情,因為他發現:「多數民眾缺乏保肝常識,加上肝是沒有神經的器官,多數病患都是症狀很明顯才就醫,超音波一照,已經肝癌末期,很難治療。」看到許多無辜的病患及家屬的悲慟,他心裡的感觸愈來愈深。

 

許金川開始有了成立基金會的念頭。台灣有300多萬名肝病患者,平均每個家庭就有一個人罹患肝病,可是,民眾的肝病常識少之又少,接受的多是錯誤的知識,例如:「肝不好要吃什麼保肝丸?」「我體力那麼好,怎會有肝癌?」看到民眾對保肝知識一知半解,他當時常感嘆:「庶民不教誰之過?」為避免悲劇一再發生,他毅然決定從一位在下游醫治病人的臨床醫師,跨足到上游做預防醫學的工作。

 

宣導保肝教育
從社會死角做起

肝病防治學術基金會的董事多數是醫療專業人員,所以從自己的專長做起,第一步就是「宣導保肝教育」。基金會成立13年來,肝病諮詢專線總共接獲24萬人次諮詢,這項工作持續至今,每個月仍然有1,500人次打進來詢問肝病問題。

 

要擔任諮詢專線的義工不能馬虎,必須上課至少12小時,上線後,護理師還會在一旁支援,隨時給予協助,確保回答正確無誤。

 

瞭解肝病威脅後,民眾接下來想知道的是:「我有沒有肝病?」肝基會於民國84年6月在台大醫院,舉行第一次「肝病講座暨免費超音波篩檢」,現場人山人海,擠得水洩不通。此後,肝基會就把篩檢列為常態性業務,哪裡有需要,就到哪裡做篩檢,到今年6月為止,總共在全省各地做過86場免費肝炎肝癌篩檢,計有近20萬人次受惠。

 

多數人辦活動,喜歡選在大都會鬧區,因為曝光容易,知名度一下子就可打開,可是,肝基會卻逆向操作,不是上山就是下海,還到根本不能拍照證明業績的監獄做篩檢,就宣傳角度來看,根本是傻子才做的事。可是,許金川認為:「防治肝病要從死角做起,像是肝癌死亡率高的澎湖、金門、馬祖等外島、還有雲林等醫療資源不足地區,都是最需要提供協助的地區。」

 

肝病列車開進監獄

據統計,「偏遠地區得肝癌的病人,比都會地區得肝癌的病人活的短」,許金川分析原因:「都會區的居民,較容易取得正確醫療資訊,就醫也較方便;反觀偏遠地區,醫療資源相對少,還有些地下電台,灌輸民眾似事而非的保肝病知識,更是保肝教育的死角。」

 

中國人喜歡顧肝、保肝,什麼火氣大、口臭、睡不著,其實都是傳統醫學上肝火旺的徵兆,和現代醫學中會致人於死的肝炎、肝硬化、肝癌的肝臟大不相同,偏遠地區居民大多保錯肝,需要積極給予正確的保肝教育。

 

兩年前,肝病列車開進監獄,讓肝病防治學術基金會對國人肝病有更深入的瞭解。許金川在篩檢後發現:「受刑人中,C型肝炎帶原者比例偏高,這是因獄中有不少人是毒癮患者他們習慣於共用針頭所致;至於B肝帶原比例,則和一般人差不多。」

 

如果篩檢出來,確定有肝病,肝基會會建議患者就醫,許多病人也因感念肝基會協助,更熱心投入當義工。不過,除了基金會主動的宣導教育外,也有不少民眾得肝病後,需要心靈上的支持,以及病友之間的經驗分享。於是,肝病防治學術基金會把病友組織起來,成立了病友團體。

 

肝病防治學術基金會資深護理師魯惠雲表示,肝基會會安排社工師、護理師給病友上課,課程包括如何自我照護、飲食調理,並解說各種肝病的治療方法,除了知識傳遞外,還有互相鼓舞等功能。2005年4月至今,總共辦過10個梯次,有100多位病友受惠。

 

希望人人都能
擁有一顆「好心肝」

肝病防治學術基金會執行長許金川不只是肝基會催生者之一,也是一路帶領它茁壯獨立的舵手,說起基金會進步發展的藍圖,他滔滔不絕,雄心萬丈,但言談之間,還是忍不住透露歲月催人老的憂慮。

 

他希望早日成立一所肝病專責醫院,完全以救人為目的,讓有肝病的人來醫院獲得最好的醫療;沒有肝病的人及早做預防,達到人人都有一顆「好心肝」的目標。此外,最重要的是要「從事肝病醫療的研究」,讓不能治療的可以治療,讓不能救的可以得救,讓家人不再為肝病而傷心,國人不再為肝病而落淚。

 

一路走來,能有今天的成績,許金川認為最重要的是:「要感謝社會上許多善心人士的協助,讓我們有機會為民眾服務,為國人保肝。」他說,不管什麼機構,都是「不進則退」,所以,他也不斷砥礪自己學習吸收各方面的知識,讓基金會能茁壯發展,早日達成基金會的使命。

 

拿肝基會最近成立的肝病健康中心來說,裡面布置得溫馨舒適,和某些非營利機構嚴肅單調的陳設很不一樣,許金川解釋:「用心服務別人,讓對方感到溫暖,感受到基金會同仁及義工的愛心,對方身心愉快,我們自己也會快樂,別人也才會感激,甚至回饋基金會,幫助基金會成長。」

 

哪些疑難雜症可找肝病防治基金會幫忙?

肝病防治學術基金會提供民眾的協助很多,針對不同需求提供不同服務。
1.    一般諮詢:不管有肝病、沒肝病,想要多瞭解保肝知識,都可以於上班時間打肝基會02-2382-5234的諮詢專線,也可以上基金會提供的網站:www.liver.org.tw,或寫電子郵件寄到ask@liver.org.tw。

2.    篩檢肝病:不一定要等到辦活動,肝基會在特定時間包括週末也會在會裡或指定地點幫民眾篩檢(事先打電話到肝病諮詢專線:23825234預約)。非大台北地區民眾,可以詢問最新活動訊息,就近參加篩檢。

3.    參加病友團體:如果已經確定有肝病,可以報名參加病友團體,藉由基金會的輔導及病友的互動獲得更多協助。

4.    研究補助及獎勵:基金會每年撥款提供獎助金及研究經費給國內從事肝炎、肝硬化、肝癌研究的學者。

5.    助人服務:基金會有一般行政義工、諮詢義工、活動義工,依照項目不同,需要的條件也不同。有心當義工幫助別人,一起為國人保肝,可先打電話登記,由專人安排服務內容。

 

舵手的心理話

當醫生30多年,經營基金會13年,肝病防治學術基金會執行長許金川發現:「成立基金會不難,要做得好卻很難。」在國內為數眾多的基金會中,做得好的不多,他坦承:「當年沒想太多,只是一種使命感,但做下去才發現自己除了專業知識外什麼都不會。」他邊做邊學,很辛苦,但也很快樂,也學到很多,因為他周圍有很多善心人士,都是各行各業的傑出人士。「這些人都是我的老師」他說,最重要的是來自全國各地的愛心回饋,讓他及基金會同仁感到溫馨與感動。愛心是無限的,「當為一個醫者,能發揮更大的力量,造福更多的病患也算是一生中最大的福報」。

 

誠徵代言人和募款的甘苦談

一般人多以為基金會可能得到很多社會資源,其實不然。在找代言人的時候,會看到多數人害怕病情曝光的恐懼心理。有不少罹患肝病的企業家或是社會名人,非常認同肝病防治學術基金會的理念,願意幫助,可是就不願挺身站台,有的擔心一站出來,隔天公司股票就掉下去;有的擔心被誤會生活不正常才得肝病;有的擔心家人也被牽拖、整個家族會被懷疑有肝病。肝病防治學術基金會執行長許金川無奈地說:「光一個代言,就有這麼多學問。」

募款也和人性息息相關。他發現:「以小孩和窮人為訴求對象比較容易募款,一般成年人的疾病要募款來防治,大多困難重重,因社會大眾對大人生病較不會產生同情心。」因此,肝基會的捐款多來自病患、患者家屬,或病人往生之後的奠儀。

像前陣子新竹有位女性患者肝癌過世,臨終前,交代家人把奠儀捐給肝基會,因為她以前不知如何正確保肝,等到肝癌末期才接觸到肝基會提供的保肝知識,可是已經太晚了。最近也有位小學老師,有幾位家人得肝癌,便把畫作捐出來義賣,將義賣所得捐給肝基會。多數人只有在自己或身邊的親人得了肝病,才知道保肝的重要性,進而認同肝基會。

關鍵字: 肝病防治肝病c肝b肝肝癌
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