韓劇《我是遺物整理師》主角的工作,是整理往生者的遺物,在收納過程中,回顧亡者的生命訊息和情感,生者和亡者之間的連結觸動人心,也勾起不少觀眾對生命無常的感觸。在人生的最後一哩路,沒有人不想好好地向至親摯愛道別。2019年初病人自主權利法正式上路,確保病人在生命盡頭,無論狀態好與壞,皆能夠以自己選擇的方式,向親友說再見。
試想,如果意外突然到來,造成無法復原的傷害,或是癌症已經進展到醫療無法治癒的情況,失去意識躺在病床上的你,該如何表達自己是希望拔管安詳的走,還是不想放棄清醒的希望?生死的兩難,不只自己痛苦,也讓家人掙扎。
罹罕病的前立委楊玉欣推動下,2019年1月6日病人自主權利法正式上路,保障國人的醫療自主權,只要是具完全行為能力者,便具備「自我選擇接受或拒絕醫療的權利」,執行方法是簽署一份決定書。
當我變成植物人,該延續生命嗎?
年滿20歲的完全行為能力者,無論是處於健康或疾病狀態,皆可偕二等親屬,赴開設預立醫療照護諮商門診的醫院進行「預立醫療照護諮商」(ACP),共同討論5種特定臨床狀況下(末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、其他政府公告之疾病),希望的醫療照護與善終選項。
在這份預立醫療決定書中,詳列出在上述5種情境下,意願人可以針對維持生命治療、人工營養或流體餵養,選擇「希望持續」、「一段時間內希望持續」或是「不希望進行」。
諮商門診和一般的掛號看病很不一樣,意願人與二等親屬必須與專業團隊進行討論,包含諮商門診醫師、護理師和社工師各一名,充分的釐清和了解這份決定所造成的結果後,再簽署「預立醫療決定書」(AD),最後由醫院上傳至衛福部並註記於健保卡上,決定才算生效。
不希望生命末期沒有品質的活著
預先做好選擇
羅東博愛醫院是宜蘭縣內最早開設諮商門診的醫院,也獲衛生局指定為宜蘭縣預立醫療照護諮商示範醫院。諮商門診醫師張賢政說,前來諮商的上百組意願人,有的是健康的年輕人,受到社會風氣影響,對於生死自有一套豁達人生觀,也有癌症末期或罹患漸凍人症的病人,不希望生命末期沒有品質的活著,也不希望造成家人照顧上的負擔,因此簽下預立醫療決定書。
罹患乳癌的黃小姐去年與三名子女一同前來簽署預立醫療決定書,她分享,自己罹癌十餘年,病情起起伏伏,歷經反覆的復發和追蹤,改變了她對人生的體悟,經過思考後決定簽署,希望當醫療已無法治癒疾病時,能夠不受折磨瀟灑離開,也希望能讓孩子們感受到自己對生命的豁達,傳遞這份信念。(延伸閱讀:常見照護衝突,醫師教你不NG話術)
預立醫囑≠放棄急救
這份預立醫療決定書,和一般民眾熟知的「放棄急救同意書」有所不同。張賢政醫師解釋,放棄急救同意書又稱DNR(Do Not Resuscitate),指的是在病人臨終、瀕死或無生命徵象時,不施予心肺復甦術。病人在意識清楚且可表達的情況下,由本人親簽;若病人意識不清或陷入昏迷,才由家屬簽署。
若簽署預立醫療決定書,當上述5種特定狀況之一不幸發生時,醫院將安排2位專科醫師確診、緩和醫療團隊至少2次照會確認,接著將依照病人的預立醫療決定接受或拒絕某些醫療行為,接著進入緩和醫療照護階段,尊嚴善終。
與家人溝通後再開始
生命充滿不確定性,沒人知道意外何時降臨,也不會知道在自己生命盡頭,身邊的人會是誰,但病主法的實施,提供了一個思考生死的機會。張賢政醫師說,雖然是在討論死亡,但不少意願人在簽署後,感覺卸下心中的大石,對自己和家人未來給予保障和承諾,過程中也能看見、感受到一家人平常不會流露的情感和珍惜。
預立醫療決定是極慎重的流程,是為了確保意願人具完全行為能力,也確保這份決定書是意願人在專業團隊說明、經全盤了解後所做的重大決定。
簽署預立醫療決定沒有分早晚,準備好了就是最適合的時機。張賢政醫師建議,可先上網蒐集資料,看看有關議題的電影或書籍,嘗試與家人討論,當達成共識,就可以開始。
若想瞭解哪些醫院提供預立醫療照護諮商門診,可點此連結查詢,也可直接電話詢問你比較方便前往的醫院總機,問這醫院有無提供【預立醫療照護諮商門診+費用】喔,因為各縣市醫院的收費會有所不同。