《病人自主權利法》實施七年了，但是，全台登記預立醫療決定（AD）的人數占總人口比例不到1％。官僚的行政程序和社會的「道德綁架」眼光，讓許多想善終的人和其家庭，被迫陷入長期的折磨中⋯⋯
我一位朋友的父親在清醒時曾口頭交代，希望臨終不要回家辭世；在醫院，他也不要被折騰。但當他病危，家屬向醫院傳達他的心願時，卻遭到拒絕。醫院的理由很現實，怕醫療糾紛。沒有正式的「預立醫療決定」（AD）文件，台灣法律也不認可「醫療代理人」制度，醫師不敢同意家屬的請求停止維生治療。最終，我朋友被迫簽訂「自動出院」，回到家中拔管，與他父親當初希望在醫院善終的意願背道而馳。
病主法七年了，無助病人善終
《病人自主權利法》實施七年了，卻無助病人希望善終的期望。我問過周遭的朋友們，很少人簽署「預立醫療決定」（AD）文件。根據統計，目前健保卡註記預立醫療決定的人數大約不到15萬人，占全台灣人口不到1％。台灣一年約20萬人死亡，按照比例計算，大約2千人有簽AD，對實質醫療現況的影響幾乎等於零。
為何民眾不簽預立醫療決定文件
為什麼台灣民眾不簽預立醫療決定文件？第一個麻煩是預立醫療決定的諮商程序。這制度搞得像憲法「訓政時期」一樣，第一步必須由醫師、心理師、社工師、護理師等人組成團隊來上課，大約要一個半、兩個鐘頭。
要進行諮商，民眾得先約時間、要掛號，還要付3000、4000元不等的諮商費。全世界可能只有台灣有這種強制的諮商程序。在先進國家，簽署預立醫療決定就像寫遺囑一樣，找兩個見證人或去公證就好，不需先上課。需要先諮商的制度讓想簽的人被程序擋住，不懂的人上完課可能還是不懂，懂的人根本不需要諮詢。
其實，現在科技發達，所有的資訊都能數位化，諮商的內容可透過線上影片教學，或設置AI來取代人工諮商，民眾不需要特別約時間上課、也不需花費金錢。
另外，現有的AD文件用詞和說明很「醫療」，填寫時要一一勾選特定臨床條件，例如末期病人、不可逆轉之昏迷、其他經中央政府公告之疾病⋯⋯；還要選醫療照護選項，例如維持生命治療、人工營養及流體餵養⋯⋯。當事人只要表達想要善終醫療的意願，何必真正搞懂一大堆醫療術語和醫療情境？
遺囑無助患者自主醫療善終，引進醫療代理人制度有其必要
有民眾以為先寫好遺囑，表達自主醫療善終的選擇就能被認可。然而，遺囑是要人過世後才生效，所以遺囑上的自主醫療意願行不通。
不過，像在美國，民眾可簽署「生前遺囑」（Living will）。這是一份在意識清楚時簽署的法律文件，用來交代末期醫療意願，只要從州政府網站下載，填寫後拿去公証（例如銀行有免費公証服務）就可以了。
此外，有許多國家都已經實施醫療代理人（Healthcare Agent）制度，台灣沒有，所謂的醫療代理人不限於家屬或其他親人，可以委由信任的家庭醫師、護理師或是社工師等擔任，由他們代為處理生命最後一刻的安排，做最適當的醫療選擇。
醫界最怕碰到的就是「天邊孝子症候群」，意思是一切都安排好了，卻突然有個長期關係疏遠的親屬，對垂死患者的醫療處置提出質疑，或者堅持要求醫療團隊採取特定措施。如果有明確的醫療代理人制度，就能依照預立醫療決定文件執行，避免這種法律與親情的拉扯。
維生醫療是救人，還是只求維持心肺運作？
在維生治療中，呼吸器是最有爭議的。因為裝上容易、拔掉難，拔掉幾乎等同宣布死亡，所以醫師、家屬通常一直拖。現在，台灣一年有一萬多人長期使用呼吸器，耗費數百億健保經費。這是一種道德綁架，因為機器維持著心跳，大家就不敢或不願意動它。事實上，大部分是無效醫療，對病人、醫護、家屬、健保是「四輸」。
家屬想拔掉鼻胃管竟遭道德譴責，勿讓無效醫療折磨病人
作家瓊瑤的老公平鑫濤昏迷前，口頭表達的意願是，不想受醫療折磨、想安詳的離開。但是他沒有簽預立醫療決定文件，台灣也沒有醫療代理人制度，而平鑫濤的孩子們都反對拔鼻胃管。瓊瑤爭不過孩子、也不敵社會輿論的壓力，只好拖拖拉拉到平鑫濤被折騰至心肺停止才罷休。
大眾都有種錯覺，好像拿掉鼻胃管就會害病人餓死？其實，病人若沒有消化的能力，使用鼻胃管對病人的生命品質沒有幫助。
在北歐、美國等國家，不會強加鼻胃管，當病人吃不下，順其自然，恢復到原來的照顧方式，在日本用胃造廔取代鼻胃管。但是，在台灣，鼻胃管成了常規，家屬決定拔掉鼻胃管好像變成餓死病人的罪犯，這是典型的「道德綁架」。裝上鼻胃管就有拔除的準備，回復自然照護是病人可以自主的選項，家屬不必有罪惡感，也沒有權利強制病人接受不必要、對生命無助益的醫療。
快修法讓病人自主決定善終
有人主張安寧照護已經足夠，但是安寧照護人員是醫護提供者，未獲病人授權，是無法取代病人或醫療代理人的意願和決定的權利。
病主法實施七年了，卻還活在醫療威權的龐大陰影下，主管機關應重新檢視，法律不該成為病人自主善終的阻礙，政府也有義務考慮醫療資源的合理應用，停止浪費在無效的醫療治療，應該將經費用於研發新藥、有效的救助治療上。還有，社會大眾要放下道德枷鎖的眼光，尊重病人的選擇和醫療代理人的決定，讓每個人都能自由選擇如何善終。
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