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首頁 親子之間 家有特殊兒 她的歡笑在湖口的風中盪漾

她的歡笑在湖口的風中盪漾

出處/ 2004年1、2月合刊號/第213期 2017-05-19
採訪整理/ 李碧姿
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生活總是如此,有快樂也有感傷,面對「缺憾」,學習培養樂天與豁達的態度,讓人重新思考生命與「幸福」的真正定義。

 

火車從台北出發往南急駛,窗外的景物不斷往後飛掠,期待的心情愈發熱切。這趟新竹湖口之行,是和台北市立婦幼綜合醫院兒童心智科主任陳質采,走訪已接受四年治療的芸芸在學校適應的情形。

 

在風中迴蕩的歡笑聲 

在爸爸的引領下,我們走進了芸芸的學校。站在走廊上,出乎意料地,芸芸並不像我們所擔心的,熱切地衝出教室歡迎我們到來;因為她一向是愛熱鬧、好客、易分心的孩子。我們瞧見坐在最前面位置的她,與班上同學一起認真地聽老師上數學課。期間,在老師的允許下,臉上一向洋溢著笑容的芸芸,走出教室與我們熱情地打招呼,然後走回教室繼續上課,離開前還不忘叮嚀我們:「要等我下課,一起回家喔!」。

 

下課時,在寬敞的操場上,學生們三五成群或跑、或跳地玩著。穿著一身紅色運動服、繫著可愛髮飾的芸芸,一如其他孩子也興高采烈地跑出教室,與我們擁抱寒喧,並不時與過往的同學快樂地追逐玩耍,好不熱鬧。

 

在愛與擔憂中成長的孩子

芸芸生長在小康家庭,自小由母親帶大。她於一歲十個月時,因不會走路、發展遲緩,被診斷為大拇指症候群(Rubinstein-Taybi Syndrome)。這類罕見疾病的孩子,通常有注意力短暫、協調不佳、情緒突然改變(sudden mood change)、愛社交的現象。雙親在擔憂之餘,仍非常重視她的發展與教養。自民國88年開始,芸芸的父母每隔1~2個月皆規則地帶她至醫院,接受認知、物理等治療,積極地協助芸芸適應學校生活!

 

來自父母師長的積極參與與教養,讓特別喜歡說故事的芸芸,雖然有時回答仍無法切題,但已學會了先舉手,、經老師同意後才能表達意見,同時也不會在上課時間,隨意在教室內走動。這些在治療室看不見的成長,是令人欣悅的事。

 

圖片來源:pixabay

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