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首頁 親子之間 家有特殊兒 診間見聞 特殊孩童的家長,辛苦了!

診間見聞 特殊孩童的家長,辛苦了!

出處/ 2004年8月/第219期 2018-04-18
採訪整理/ 李碧姿
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面對特殊的孩童,家長的照顧始終是一大挑戰,到底家長該以怎樣的態度才能健康沉著應對?社會鮮少顧及這群家長無助的身影,他們值得我們給予多一些掌聲支持。每個孩子出生的剎那,便與父母結下了永遠的盟約。孩子成長的每個階段總帶給父母不少的驚喜與衝擊,父母的擔心也永遠沒完沒了,擔心孩子是否正常發展?擔心教養是否合宜?孩子的就學問題該怎麼辦?甚至操心他未來的就業,這樣的煩惱在特殊孩子的父母身上尤甚。 

以孩子上學為例,這令人雀躍的成長大事,卻是特殊兒童父母的隱憂,「我家小孩和別人的孩子不一樣,他可以適應小學的生活嗎?會不會被欺侮?跟得上嗎?要不要緩讀呢?」入學前夕,每每在門診可以看到泛著淚光的媽媽,帶著一連串的問題…,這又是怎樣的心情與掙扎?

為何是我的孩子?

那年,親戚生了個先天智能障礙的孩子「文文」,讓我有了近距離的接觸。

由於是重度障礙,十多年來,已達上高中年齡的她,數度被學校拒於門外,不曾踏入學校的籓籬。這孩子不會說,也聽不懂,從來不曾叫聲爸爸媽媽,大部分時間都活在自己的世界裡。沉重的照顧負擔,再加上帶文文外出遭遇到的異樣和鄙夷眼光,讓父母最終選擇將文文安置在教養機構裡,兩老則努力賺錢幫女兒存放一些基金,希望有朝一日他們老去,文文仍然可以生活無虞。

這樣的日子直到前年有了變化,小小年紀的文文,竟得了癌症!這樣的噩耗攪亂了原來簡單平凡的期盼與生活。當孩子集世間的病痛於一身時,自責的媽媽不禁懷疑,為何這樣的苦痛要落在一個單薄小女孩身上?望著因化療而幾乎掉光頭髮、不曾叫聲媽的女兒,她的心幾乎被撕裂:自己到底做錯了什麼,讓上天要這樣折騰一個小小的軀體?有時候,她甚至絕望的思索,女兒這樣慘澹的生命,是否只有走到終點才可能解脫?。

這樣的哀傷令人心酸,正如我所接觸的特殊孩子的父母一樣,他們總有相同的困惑:為何是我的孩子?當他們為孩子盡心盡力做了一切,卻感覺不到一點回饋時,周遭親戚過度的關愛眼神,更讓他們喘不過氣來。心疲累了,他們想把孩子丟在一邊,不想再管,但很快地,魔鬼般的罪惡感再襲上心頭,持續折磨一刻也無法鬆懈的情緒。

父母該如何應對?

面對特殊孩子,始終是生命的一大挑戰。到底父母該以怎樣的態度才能健康沉著的應對?有人選擇坦然面對、有人暗自哭泣、也有人一家看過一家地逛醫院,以減輕自己沒把孩子生好的愧疚。

我常想,沒有人願意讓孩子不好,到底我們該怎樣才能支持父母,給予孩子合理的期待、合宜的生活規劃,不再讓自身陷入孤單與無謂的徘徊掙扎?我也注意到,在我們的社會裡,無論是一般家庭,或是遭逢特殊際遇,如單親家庭或身心障礙孩子的父母,大家都以自己最習慣的方式解決問題,鮮少將焦點擺在孩子生活考量,也甚少顧及家長們無助孤獨的身影。這使得所謂的「專家」建議有時反而成了父母挫折的來源。就以一個重度智障孩子罹患癌症而言,如果孩子的生命只有一年,醫師習慣以化療處置,這難道是最佳的選擇?撇開化療副作用引發的照顧難題外,生命只能以長短來評斷生存的價值?但如果不依醫師的意見,對家長而言又是何其沉重的決裂。

我很喜歡一位長期關懷兒童的校長陳木城說過的話:「我從來都不敢告訴孩子,我要你將來一定要比我強;我也不能告訴我的孩子成績不重要,只要你快快樂樂,因為我知道我的孩子會長大的,長大後他自己會為自己打算」。健康的小孩如此,特殊的孩子何嘗不是如此。

孩子各有自己的命運與機緣,這些家長在幫忙特殊兒童規劃未來時,其實常常得在「神」般使命的任務負荷中孤軍奮鬥。因此,多支持身旁這些特殊兒童的家長,給予他們一些掌聲吧!

曾經有人這麼說過:「我們之所以生活的幸福,應該感謝特殊孩子及其家庭,因為有他們的辛苦付出,也因為他們,幫我們承受那千萬分之一的缺陷」。

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