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家中常被忽略的背影

出處/ 2004年10月號/第221期 2018-04-18
採訪整理/ 田瑞華、圖/PEXELS
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在台灣,約有50萬的長期家庭照護者,他們常將全部心力投注在患者身上,忽略了自己的情緒及健康也需要調適與關懷,給予照護者喘息的機會,協助他們尋求社會網絡的支持,讓他們也有自己的一片天。「無奈天」堅強的我,懦弱一面的我,交織著我。昔日甜美嬌柔的我,如今心力交瘁的我!不服輸的我,得承受多年來裡外一人兼的苦悶。已是載不動幾多愁!但能遇知音,跳出沉鬱的日子。創出一片藝術領域,充裕後半浮生。─2003年11月7日下午羅鍾梅抒於板橋寓所

「無奈天」是哪一天?寫下這篇文章的羅鍾梅在哪個「無奈天」經歷了令她心力交瘁的事情,讓她有這樣沮喪無助的心情?「無奈天」裡她一個人坐在餐桌前寫下這些文字的同時,心裡是不是還想著什麼?在她感覺「無奈天」時,她的家人在那裡?「無奈天」還會持續多久?

寫詩作畫暫讓疲憊的心靈出走

60歲清瘦的羅鍾梅拿著一整疊大小不一,但寫滿文字的草稿紙和作文簿解釋,「這些都是苦中作樂。為了紓解壓力,我就看書、寫打油詩或小品散文,寫作時精神會較專注,寫完後心情也較好。」

7年前,羅鍾梅70多歲的先生因中耳炎,突然眩暈在家中跌倒,急忙送進醫院。此後,本來就患有長期精神疾病的先生在身體和神智方面更是每況愈下,大小疾病層出不窮,使得羅鍾梅須投入全副心力照護先生。而這一照顧,完全改變了她原本的生活重心和習慣,連昔日豐腴甜美的容貌也隨之變得清瘦憔悴,「這7年來,我整整瘦了12公斤」她一邊說,一邊拿著從前容光煥發的照片細細回憶著,甚至也說自己變得不愛照相了。

羅鍾梅本是很樂觀積極的人,喜歡畫畫、種花、美麗的東西,還有將家裡布置得漂漂亮亮。但自從須全心照護先生後,讓她變得空有許多「想動」的念頭,卻動彈不得!她解釋,「那是一種被牢牢困住的心情,別人無法感受,也不知道我過得是什麼樣的生活和壓力。久了,我也不想多費唇舌向別人解釋。我寧願寫東西、或畫畫抒發心情。這種辛苦,不足為外人道。」

你我隨時可能成為長期照護者

在台灣,像羅鍾梅這樣必須犧牲自己的生活,長期照護患有重度身心疾病家人的人,雖尚未正式統計,但據中華民國家庭照顧者關懷總會(簡稱「家總」)的估計,目前約有50萬人。如果以全台灣現在約有704萬7千戶家庭估計,約每14戶家庭中就有1個家庭會有一位長期照護者,其中女性又佔了七至八成。而這個數字,只是針對家中有失能、失智的老人或身心障礙者所推估,還不包括常見的癌症末期、其它嚴重疾病或意外傷害所導致的長期照護需求。

中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長陳郁芬表示,「我們都不知道自己什麼時候會成為家裡的主要照顧者。」任何人都可能在某個時刻成為年老父母、子女或配偶的照顧者。

在無預警、沒有心理準備的狀況下成為照護家人的主要照顧者,除了要面對突如其來的、許多繁瑣沉重的照顧工作外,往往還須承擔來自病人、其它家人、醫院或外人的目光壓力。陳郁芬更指出,因為被照顧者罹患的疾病不同,要做那些照護工作,常是遇到了才知道。照顧工作可能從協助吃飯、洗澡、穿衣、走路、就寢、上廁所,到清理褥瘡、大小便、協助復健和準備特殊的膳食都有。

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