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孩子有異位性皮膚炎,怎麼用對方法擊退

出處/ 2004年7月/第218期 
採訪整理/
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孩子有異位性皮膚炎,怎麼用對方法擊退

孩子有異位性皮膚炎,怎麼辦?在尋訪良醫新藥之餘,別忘了改善居家環境和飲食習慣,還要相互支持鼓勵,陪孩子一起找尋出路。

「孩子在三歲前,我和先生從來沒有一天一覺到天亮過!」陪伴兒子對抗異位性皮膚炎達十八年的慧慧,憶及這段過程,只見餘悸猶存的恐慌,和眼眶中微潤的淚意。

孩子出生後,凱旋和慧慧就常對兒子的哭聲感到挫折。兒子不但夜裡睡不好,全身抓個不停,四肢彎肘處也經常紅腫,撕裂般的耳垂還常流著黃色透明的液體,醫師診斷說,「是異位性皮膚炎,很難照顧,你們要有心理準備!」果然,慧慧的孩子,不但睡前常因異位性皮膚炎熱得滿身大汗,睡著後也易因發癢而抓醒。常常折騰一整夜,才在父母輪流幫他按摩皮膚的情況下昏沉入睡。

中西醫加民俗療法 方法用遍

皮膚炎發作時,一個晚上孩子全身便抓得體無完膚,內衣脫下來血跡斑斑,洗澡時更是痛得哭嚎不休。為了根治孩子的皮膚病,凱旋和慧慧抱著孩子在各大醫院求診,看完了兒科找皮膚科,看完了家醫科又找兒童免疫風濕科,但最後總離不開吃類固醇、擦類固醇藥膏,才勉強壓制病情。

直到有一次,孩子才吞下藥就喊肚子痛,慧慧才放棄強迫孩子吃藥,改採熱心親友提供的偏方。於是,孩子洗過艾草、香蕉葉燒的洗澡水,吃過各類奇怪的食物,塗過千奇百怪的油、膏、藥水,但總不見全面改善。

一次家長會,慧慧和其他家長聊天,才驚覺有異位性皮膚炎的孩子還真不少,一位同學的媽媽,決定隔年要移民美國中北部,另一位則決定移居澳洲,以避開台灣潮濕的氣候和污濁的空氣;另一位同學則因吃類固醇而無法排尿,改吃中藥後情況大為改善。

看中醫?慧慧不敢抱太大的期望。畢竟,別人的孩子過敏值頂多400~600,兒子卻超過2000,連台大免疫風濕科的權威教授謝貴雄都斷言:「對你兒子來說,所有治療都『只能治標,不能治本』,別的孩子到青春期,可能自己好起來,但你兒子絕不可能!」

中西醫聯手 找到希望

第一次見著高齡80歲的老醫生,對方用濃重的鄉音對慧慧說:「再晚一點,孩子可能會一輩子氣喘或罹患風濕性心臟病。」付了1000多元,拿了五天的科學中藥和外洗的草藥,慧慧迫不及待地煮藥,讓孩子又洗又吃,那一夜,是孩子出生以來,第一次完全不必爸媽按摩,而可以一覺到天亮,慧慧感動之餘,不禁擔心:「這中藥是否摻雜成藥?怎會如此神效?」

慧慧回頭請教醫生:「是否可嘗試中藥?」謝貴雄坦言:「西藥是以植物提煉的,所以我不排斥中藥,問題是,你要能證明吃進去的是純中藥。」當時謝貴雄正在進行「改變體質」的研究,有10名人體試驗的機會,但煎熬、漫長的歷程及微小的成功機率,讓慧慧卻步,轉而讓孩子嘗試中藥。

為了安全,慧慧向台北市衛生局申請檢驗,證實中藥無摻雜西藥,才放心地讓孩子吃──雖說放心,每天四次服藥時,還是得追著送藥,或以可口的蜂蜜、糖漿、高湯蒙混過關,或許是孩子也覺悟中藥雖苦,總比全身發癢好,一陣時日後也願意配合。

改變體質前 先改變環境  

慧慧曾在醫院看到一位媽媽耐心地要求孩子牢記各類禁忌食物,如:巧克力、牛奶、花生、海鮮(特別是有殼的蝦、蟹、貝類)、香菇、筍類、蘿蔔、綠豆、空心菜...,孩子則憤怒大喊:「為什麼都是我愛吃的?你故意的。」那情景真令人心碎。

慧慧記得兒子也曾哭著說:「你們都不知道,我的『熱』比別人熱,我已經很忍耐了!」有一回乾媽帶他去逛超市,兒子站在巧克力陳列架前良久,乾媽問:「買給你,好嗎?」三歲的兒子戀戀不捨地轉頭說:「不要了,乾媽,還是等我皮膚病好了再買給我吧!」聽得乾媽當場眼眶泛紅。

為了避免刺激,慧慧和凱旋搬離潮濕的老家,在房價最高之際,買了一間向陽的房子,還花了200多萬元把整個家全部改換木製品,也捨棄布窗簾,杜絕灰塵和塵?。此外,還安裝中央空調、臭氧機、除塵機、空氣濾淨器,以改善空氣品質,之後每個月的電費都超過一萬元。

上了小學,孩子的情況時好時壞,其間還曾兩度半夜蕁麻疹發作而送急診,醫生表示,此症會使五臟六腑同時長疹,萬一氣管堵塞,再送醫就來不及了,更讓慧慧捏把冷汗。

慧慧怕孩子適應不了團體生活,會事先向老師和其他家長說明孩子怕熱的原因,希望減少日曬的機會,不要強制午睡,所幸班上總有其他孩子也是如此,所以師長多能體諒。

只要有一絲希望 絕不放棄

兒子高一那年,可能是課業壓力變大,也可能是體內異類蛋白絕地反攻,異位性皮膚炎整個爆發開來,兒子就像得了魚鱗癬般,全身包括頭臉的皮膚不斷乾裂、脫皮,夾雜著因抓癢而造成的傷口,害怕同學好奇的眼光和詢問,兒子就連夏天也不穿短袖衣褲,酷愛的游泳和打球也全部放棄。更因整晚睡不著,白天無法專心上課,成績節節下滑,導致神精衰弱、心情鬱卒,必須前往精神科尋求協助。

在好友介紹下,凱旋認識一位醫師,表示有把握治好,條件是:病人必須完全吃青菜和米飯,若忍不住要吃肉,也只能吃少量的雞胸肉和深海魚肉。

為了陪兒子戰勝異位性皮膚炎,凱旋全家人餐餐都吃青菜,所有誘人的糖果、糕餅,不宜的水果,一概不准進門,得持續兩年。初期,兒子3個月瘦了15公斤,膽固醇一度過低,一年過後,隨著發作反應一次次減弱,完好的皮膚逐漸從坑坑疤疤結痂的皮膚中透露出來,兒子臉上開始出現笑容,活潑的個性漸漸恢復,也敢和女同學正視對話,凱旋和慧慧終於放下擔了18年的心。

病友互相打氣 度過抓癢歲月

台灣以人口比例而言,10人中約有1人是異位性皮膚炎患者,比先進國家3~5%的盛行率,高出許多。

異位性皮膚炎通常隨著年齡、都市化程度而加劇,日本、台灣一些都會地區,甚至有高達15~20%的盛行率,但在鄉下比例則減少一半。成大醫院皮膚部主任兼皮膚感染免疫科主任許漢銘說,體質遺傳及環境是異位性皮膚炎兩大誘發因子,通常患者上小學後、位於愈工業化的都會區,發作機率愈高。

不過,許漢銘不贊成盲目移民。「過去有位患者不知自己對尤加利樹過敏,移民澳洲後病況加劇,又再移回來。」他建議,如果打算移民,一定要弄清楚對什麼物質過敏,以免徒勞無功。

高雄醫學大學附設醫院皮膚科主治醫師王純樺表示,異位性皮膚炎對患者生活品質的影響很大,除了搔癢導致睡不好,精神狀態不佳影響上課及上班;搔抓後皮膚潰爛,旁人看了也怕被傳染會心生排斥,影響人際關係,對自信心造成傷害;而為了減少與過敏原接觸,家庭的布置和清潔程度,也比一般家庭要求嚴格。他呼籲病友,不妨藉定期聚會,互相打氣、交換心得。

曾留學日本的許漢銘指出,雖然中醫的草藥對異位性皮膚炎有具體療效,但在基因療法尚未進一步突破前,與其改變體質(基因),不如改變環境──除了吸入性的塵螨、灰塵及犬貓的雜毛外,在食物方面,異位性皮膚炎的飲食禁忌較多,牛奶、蛋白、蛋黃、大豆...,需要家人一起合作,才能減少不良刺激。

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