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洗腎病友可享有哪些社會福利?

出處/ 2017年11月號/第365期 
採訪整理/
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洗腎病友可享有哪些社會福利?
 
洗腎人生就變黑白了嗎?其實不然。專家提醒腎友別為了洗腎,減少日常活動,維持洗腎前的生活,洗腎才有意義。一旦親人腎臟衰竭、需要洗腎,不少家庭面臨經濟壓力,到底洗腎病友有哪些社會福利可申請?家屬又該如何陪伴腎友走過病痛和情緒低潮?
 
臺灣洗腎人口相當多,洗腎造成的生理不適與心理衝擊不是一般人能夠想像的,當家中有人需要進行血液透析或腹膜透析,身為洗腎病人的家屬,該如何給予照顧與陪伴?病友團體又可以提供什麼協助呢?
 
臺北榮民總醫院護理部主任王桂芸指出,當病人進入末期腎病而開始接受透析治療時,不僅在生理上可能會有噁心、嘔吐、水腫、皮膚搔癢等不適症狀;心理上,也會因面對長期透析而出現焦慮、害怕或恐慌等負面情緒。
 
當病人洗完腎,口渴難耐時
建議策略性控制水分攝取
 
如何緩解身體不適?王桂芸主任指出,每次透析後,病人可能會出現脫水般的口渴,但此時不宜大量補充水分,否則可能引起呼吸急促、高血壓、心臟衰竭、肺積水等症狀。建議少量多次、策略性的補充水分,如喝水時先含在嘴巴一會兒,再慢慢吞下;或是口含冰塊,保持口腔滋潤。
 
定期進行透析治療,體內毒素得以代謝,病人會感到較為舒適,透析治療以外的時間,可以自理生活或上班工作。王桂芸主任笑說,許多病情控制良好的病人,旁人根本看不出他是洗腎病友。
 
家人的同理和陪伴
是最好的協助
 
身為洗腎病人的家屬,要怎麼給予協助?王桂芸主任認為,家人在身旁陪伴就是最好的心理支持,不見得一定要做什麼事或說什麼話,陪伴就很重要!對於病人的不舒服,家人可以同理體會,也讓病人知道,家人隨時在身旁,有需要幫忙的地方,會隨時提供協助。
 
不過,每個病人的需求及個性都不一樣,若病人是一位大老闆,家人就不要頻頻對他下達命令──這個東西不能吃、那樣東西要少吃一點,可以先表達同理,再詢問病人的看法,例如可以跟他說:「我知道你很想吃這個東西,但醫師說這個東西要少吃,不然尿毒症狀會增加,你覺得我們在份量上怎麼調整比較好?是否先吃1/4,隔天再吃1/4?這樣你可以品嘗到這食物,又不會讓身體負擔太大。」
 
別為了透析治療
減少日常活動
 
馬偕紀念醫院腎臟內科主任吳志仁則指出,病人家屬應對透析治療提供正向想法,協助病人提高透析後的生活品質,不只醫療部分,還有日常生活應盡可能恢復到原來的生活樣貌,舉凡家族聚會或外出旅行等日常應從事的活動,都可如期進行,倘若少了這些部分,病人會覺得生活中只有透析治療而已。
 
「透析治療的目的,不只在於可以延長多久生命,而是能否讓之後的人生活得開心有價值。」吳志仁主任曾有個病人,即使已腹膜透析,全家人仍花了快一個月的時間,一起開車從美西玩到美東。倘若病人知道規律的治療後能完成夢想,透析治療才有意義。
 
加入病友團體交流經驗
藉由成功案例增添信心
 
生活本來就不只是為了三餐溫飽或延長壽命,應該是有目的地活著,生活的動力需要家人幫忙鼓勵,不然洗腎病人生活要做很大的調整,通常沒有勇氣面對。不過,不同於一般疾病要打敗病魔,就洗腎病人而言,絕對不可能擊退惡疾,應該抱持著與洗腎和平共存的想法,將透析治療納入生活的一部分!
 
除了家人給予協助,加入病友團體也能獲得很多訊息及心理支持。吳志仁主任指出,透過病友彼此交流實際生活會遇到的問題,有時請醫師來解答,可以減少對未知狀況的恐懼,對病人而言非常有用。就像婆婆媽媽討論煮菜方法一樣,交流的資訊很貼切實用。
 
而病友團體定期互相溝通,也是一股強而有力的支持力量。王桂芸主任表示,正因為「你現在面臨的困境是我曾經走過的路,而我已經走過來了,相信你也可以做到」,這一股力量讓病人更具信心面對接下來的挑戰。
 
善用社會福利資源
洗腎一點都不苦
 
雖然心理層面的陪伴很重要,但經濟上的援助才是最實際、且不可或缺的。洗腎病人可主動至各大醫院的社會服務室諮詢,尋求申請重大傷病證明卡以及身心障礙手冊的方法,享有社會福利資源,也可上網搜尋「身心障礙者服務資訊網」,查詢資源。
 
1. 持「重大傷病證明卡」
就醫可免自行負擔費用
 
當病人罹患慢性腎衰竭,經專科醫師確定須長期進行規則的血液或腹膜透析治療時,可申請重大傷病證明卡。申請時,須檢具(1)全民健康保險重大傷病證明申請書;(2)中華民國腎臟醫學會腎臟專科醫師開立的診斷證明;(3)身分證明文件;(4)病歷摘要或檢查報告等相關文件,以郵寄或親送,向健保分區業務組申請。
 
重大傷病證明卡核准時間,得視案件複雜程度而定。部分現場申請案件可於當天核發卡證;需經由專業醫師審查案件及郵寄案件者,則需約10個工作天才可知核定結果(不包括郵遞時間)。若經健保署審核通過後,將直接於健保IC卡上註記。
 
持重大傷病證明卡於有效期限內就醫,免負擔以下費用:
 
1. 重大傷病證明卡所載之傷病,或經診治醫師認定為該傷病之相關治療。
 
2. 因重大傷病門診,當次由同一醫師併行其他治療。
 
3. 因重大傷病住院須併行他科治療,或住院期間依病情需要,併行重大傷病之診療。
 
4. 保險對象如因重大傷病住院,並於住院期間申請獲准發給該項重大傷病證明,從當次住院第一日起(同一疾病由急診轉住院者,以急診第一日起算)免自行負擔費用;如以住院期間之檢驗報告,於出院後才確定診斷提出申請者,施行該確定診斷檢驗之當次住院及出院後之相關門診,亦可享免自行負擔費用。
 
2. 有「身心障礙手冊」者
國內大眾運輸享半價優待
 
身心障礙手冊的申請方式分成兩種,一種為可指定鑑定醫師的「一般流程」,另一種則是必須配合指定醫院的門診時間、診次與科別,不能指定特定醫師進行鑑定的「併同辦理流程」。
 
經過鑑定及評估程序,由醫師與鑑定人員完成鑑定後,再由社會局(處)進行評估,針對符合資格者發給身心障礙證明。患者必須拿到身心障礙證明後,才符合政府相關身心障礙福利補助的申請資格。
 
目前並無明確規範身心障礙鑑定及核發證明需多久時間,需視鑑定的科別及內容而定。一般而言,從鑑定報告完成到核發身心障礙證明,最長作業時間為35日。
 
身心障礙者搭乘國內大眾運輸工具享半價優待,且經評估認定需人陪伴者,以1人為限,得享同樣優待措施。乘坐輪椅的身心障礙者有外出就醫、就業、就養或就學的交通需求,可提出使用復康巴士。以臺北市為例,預約搭乘身心障礙者小型復康巴士,比照臺北市之計程車費率之1/3計算;若與其他乘客共乘,該共乘趟次全程皆屬共乘優惠里程,以66%優惠計之。
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